(no subject)

[lamber]

Чтобы не париться с открытием специализированных групп в детских садах и не заморачиваться с предоставлением пособий на дорогостоящее питание для малообеспеченных семей целиаков в нашем городе нашли простое и изящное решение.
С 2011 года в больницах нашего города диагностирование целиакии проводиться не будет.
Нет диагностики - нет больных.

Comments

[grazdano4ka.livejournal.com]

Свежее решение, нечего сказать.
А как аргументируют? Почему именно эта болезнь не будет диагностироваться?
А какая следующая на очереди?

[lamber.livejournal.com]

Председатель нашего общества поддержки больных целиакией развила нешуточную активность, напугав чиновников тем, что с нашими детьми придется что-то делать. На очереди активизировавшиеся муковисцидозники, я полагаю.
Вот, что пишут на местном форуме мамочки детей, больных муковисцидозом: "Самое страшное не в этом. Все дело в том, что ежегодно на регионы выделяется 3000 квот на реабилитацию деток в Москве. Из всех регионов, кроме нашего, там проходят реабилитацию детки. ОБООИ "ВОМ" МОО "Помощь больным МВ" постоянно помогает деткам больным МВ по всей стране, но только не у нас. Т.к. им не дают выйти к нам с помощью. Отправленные к ним аппараты и лекарства для деток, поступающие с благотворительной помощью, до деток не доходят!"

[lamber.livejournal.com]

Вот еще цитата оттуда:
"Несколько детей из Новос-ка лежали за последнее время в РДКБ (Российская Детская Клиническая Больница, там есть отд.генетики,где лежат только с МВ). Лечащие врачи деток мягко говоря удивлены, что ребятам с трудом удается вырваться в Москву на лечение. Если дословно: "Не понимаем Романенко (доктора по МВ все др.друга знают), почему у нее такие дети тяжелые. Почему их не пускают в Москву лечиться. Этих отпустили, наверное только потому, что сами уже не знают как с ними быть.Очень запущенные и тяжелые дети. Малышей по скринингу вообще никогда не было. Конечно родителям как-то нужно добиваться квот в Москву на лечение."

С целиаками примерно та же история, только нам легче, при строгом соблюдении диеты дети не считаются больными, только диета пожизненная и дорогая. Например, только килограмм нашей "муки" стоит 230 руб.

[kinif.livejournal.com]

да бог с ней с диетой дорогой даже
вот что диагностику нельзя провести - это вот, на мой взгляд, стремно
то есть ты даже и не узнаешь, что твой ребенок болен. неоткуда
засада

[lamber.livejournal.com]

Диета - фигня, но среди родителей целиаков есть очень социально не защищенные. Бабуля одна воспитывает двух внуков с диагнозом - откуда у нее возможность обеспечить детям полноценное питание? По идее, ей должно помочь государство. Но ему проще сделать вид, что таких детей нет.

[kinif.livejournal.com]

да понятно, что всегда есть больные из необеспеченных семей
"это наша родина, сынок"
главное, только-только стали в магазинах продавать продукты безглютеновые... ассортимент расширился. Не верится, что только ради восьмидесяти человек магазины расстарались. наверняка больше народу

[lamber.livejournal.com]

Есть еще товарищи с аллергией на глютен, сидящие на той же диете. У муковисцидоничков похожая диета. А продукты в местные магазины завозят родители из "наших".