(no subject)

[lamber]

Чтобы не париться с открытием специализированных групп в детских садах и не заморачиваться с предоставлением пособий на дорогостоящее питание для малообеспеченных семей целиаков в нашем городе нашли простое и изящное решение.
С 2011 года в больницах нашего города диагностирование целиакии проводиться не будет.
Нет диагностики - нет больных.

Comments

[rositsa.livejournal.com]

А лучше всего просто ликвидировать всю систему бесплатной медицинской помощи. Тогда вымрут все бедные и больные – т. е. бОльшая часть населения России.
И почему у меня возникают очень нехорошие подозрения политического характера?.. :-(((((

[lamber.livejournal.com]

слушай, я гнала-гнала от себя такие мысли, но все идет как-то по-писаному ((( как по плану кого-то там... а, вспомнила, Даллеса.

[umklaidet29.livejournal.com]

пиздец, пардон ма

[umklaidet29.livejournal.com]

й френч
Офф6 ты на западном или юго-западном?

[lamber.livejournal.com]

он самый. зато дети сразу-то как оздоровели?

[tundrietta.livejournal.com]

даже извиняться не буду - как есть подонки и мудаки.
чисто воды социализм или национал-социализм.
ничего.

[lamber.livejournal.com]

Да пиздец. Это я вся из себя работала до поздней ночи и только сегодня залезла в нашу тему на СМ. И там такой сюрприз...

[ira106.livejournal.com]

Ге-ни-аль-но! Пиздец...

[lamber.livejournal.com]

Нет человека - нет проблемы.

[grazdano4ka.livejournal.com]

Свежее решение, нечего сказать.
А как аргументируют? Почему именно эта болезнь не будет диагностироваться?
А какая следующая на очереди?

[lamber.livejournal.com]

Председатель нашего общества поддержки больных целиакией развила нешуточную активность, напугав чиновников тем, что с нашими детьми придется что-то делать. На очереди активизировавшиеся муковисцидозники, я полагаю.
Вот, что пишут на местном форуме мамочки детей, больных муковисцидозом: "Самое страшное не в этом. Все дело в том, что ежегодно на регионы выделяется 3000 квот на реабилитацию деток в Москве. Из всех регионов, кроме нашего, там проходят реабилитацию детки. ОБООИ "ВОМ" МОО "Помощь больным МВ" постоянно помогает деткам больным МВ по всей стране, но только не у нас. Т.к. им не дают выйти к нам с помощью. Отправленные к ним аппараты и лекарства для деток, поступающие с благотворительной помощью, до деток не доходят!"

[lamber.livejournal.com]

Вот еще цитата оттуда:
"Несколько детей из Новос-ка лежали за последнее время в РДКБ (Российская Детская Клиническая Больница, там есть отд.генетики,где лежат только с МВ). Лечащие врачи деток мягко говоря удивлены, что ребятам с трудом удается вырваться в Москву на лечение. Если дословно: "Не понимаем Романенко (доктора по МВ все др.друга знают), почему у нее такие дети тяжелые. Почему их не пускают в Москву лечиться. Этих отпустили, наверное только потому, что сами уже не знают как с ними быть.Очень запущенные и тяжелые дети. Малышей по скринингу вообще никогда не было. Конечно родителям как-то нужно добиваться квот в Москву на лечение."

С целиаками примерно та же история, только нам легче, при строгом соблюдении диеты дети не считаются больными, только диета пожизненная и дорогая. Например, только килограмм нашей "муки" стоит 230 руб.

[rishenka.livejournal.com]

ну сперва детдома укомплектовывали
типа их меньше, значит и сирот меньше
теперь давайте перестанем лечить...

дальше - междометия

[rishenka.livejournal.com]

можно я перепост сделаю?

[lamber.livejournal.com]

Инвалидов тоже стало гораздо меньше, угу-угу.

[kinif.livejournal.com]

Как это выглядеть будет? Решили вычеркнуть диагноз из возможных?

[lamber.livejournal.com]

Почему же. Нужен диагноз - езжай в Питер. Или в Москву.
Много кто сможет себе это позволить?
В Новосибирске тебе просто откажут в диагностировании, ссылаясь на что угодно - нет нужных квалифицированных специалистов для чтения биопсии, например.
Стекла с чадиным биоптатом мне теперь не добыть ((((

[lana-lana-lana.livejournal.com]

Дааа... Не устаешь удивляться "заботе" нашего государства. Сюрприз за сюрпризом.

[lamber.livejournal.com]

Весьма неожиданный для нас исход.

[marova-a.livejournal.com]

Инна, а наверх это вынести? А начав с местного министерства,и,далее к тому же Астахову? Ну и так далее...
Сейчас ситуация для вынесения чего бы то ни было наверх, достаточно благоприятная.
Только это всё, безусловно, требует грамотного обоснования.
И, мне кажется, в Нск много людей, готовых помочь в лобби интересов наверх.

[lamber.livejournal.com]

Аль, наша председатель Общества уже не выдерживает боданий с чиновниками. Я рада бы помочь, но работа у меня нынче такая, что я с утра до позднего вечера в конторе и свободна только по выходным. Не знаю пока, как быть (((

[book-bird.livejournal.com]

А в частных лабораториях?

[book-bird.livejournal.com]

Но вообще-это жуть,просто.
Иногда(все чаще) я так ненавижу наше государство((((

[velta-1.livejournal.com]

А "тройку" антител сделать можно?
В смысле, к глиадину, к ТТГ и зндомизию? Последний тест, как я читала, дает более 90% достоверность.
А уж в случае хоть одного положительного ехать искать биопсию...

(Кстати у моего сына подозревали. Но при трех однозначно отрицательных тестах биопсию делать не стали. И, похоже, были правы, потому что проблема нашлась совсем в другом...)

[lamber.livejournal.com]

Про анализы на антитела не знаю, но, полагаю, их будут делать. И ставить диагноз под вопросом.
У дочки, например, не обнаружили антител, но все-таки направили на биопсию, которая показала 3-ю степень по Марш.
Генетик в диагнозе сомневается, но мы держим диету. Я планировала сделать ребенку еще две биопсии: на диете и после провокации, а теперь придется корректировать планы и искать пути в Питер или в Москву.

[asya-matroskina.livejournal.com]

Блин, ну звездец просто.
"У верблюда два горба, потому что жизнь - борьба".
Вечная борьба с чиновниками за выживание...
И чо делать теперь?

[lamber.livejournal.com]

Не знаю пока. Вроде бы, этим заинтересовались журналисты...

каюсь

[regensdorf.livejournal.com]

я не взяла девочку из д/д с целиакией.
правда, взяла другую, тоже с инвалидностью, но та осталась в д/д.
признаюсь честно, испугалась именно диагноза.

Re: каюсь

[lamber.livejournal.com]

не корите себя, пожалуйста
меня, с родным ребенком, через месяц после постановки диагноза такая депрессуха накрыла... было сложно запомнить море информации о кошерной-некошерной для целиака пище, через год только все вошло в колею и стало привычным образом жизни.
оказалось, что диета не сложна и даже хороша своей правильностью (когда кому вредило питание "с рынка"? ))
по сравнению со многими другими диагнозами, с тем же муковисцидозом, целиакия - такая мелочь, поверьте ))