(no subject)

[lamber]

Чтобы не париться с открытием специализированных групп в детских садах и не заморачиваться с предоставлением пособий на дорогостоящее питание для малообеспеченных семей целиаков в нашем городе нашли простое и изящное решение.
С 2011 года в больницах нашего города диагностирование целиакии проводиться не будет.
Нет диагностики - нет больных.

Comments

[kinif.livejournal.com]

Редкий типа. Диагноз.
Вот было бы правильно, чтобы был какой-то диагностический центр типа как команда Хауса. Чтобы диагностировать редкие и скрывающиеся заболевания.

[kinif.livejournal.com]

да бог с ней с диетой дорогой даже
вот что диагностику нельзя провести - это вот, на мой взгляд, стремно
то есть ты даже и не узнаешь, что твой ребенок болен. неоткуда
засада

[lamber.livejournal.com]

Диета - фигня, но среди родителей целиаков есть очень социально не защищенные. Бабуля одна воспитывает двух внуков с диагнозом - откуда у нее возможность обеспечить детям полноценное питание? По идее, ей должно помочь государство. Но ему проще сделать вид, что таких детей нет.

[tundrietta.livejournal.com]

чем грозит? исключением из бальшой медицинскай энциклопедии?

[lamber.livejournal.com]

нееее, грозит только тем, что все будут считаться здоровыми, если не докажут обратного, скопив деньги и слетав в Москву на диагностику )))
А болезнь в медицинской энциклопедии останется )))

[kinif.livejournal.com]

да понятно, что всегда есть больные из необеспеченных семей
"это наша родина, сынок"
главное, только-только стали в магазинах продавать продукты безглютеновые... ассортимент расширился. Не верится, что только ради восьмидесяти человек магазины расстарались. наверняка больше народу

[lamber.livejournal.com]

Есть еще товарищи с аллергией на глютен, сидящие на той же диете. У муковисцидоничков похожая диета. А продукты в местные магазины завозят родители из "наших".

[lana-lana-lana.livejournal.com]

Дааа... Не устаешь удивляться "заботе" нашего государства. Сюрприз за сюрпризом.

[marova-a.livejournal.com]

Инна, а наверх это вынести? А начав с местного министерства,и,далее к тому же Астахову? Ну и так далее...
Сейчас ситуация для вынесения чего бы то ни было наверх, достаточно благоприятная.
Только это всё, безусловно, требует грамотного обоснования.
И, мне кажется, в Нск много людей, готовых помочь в лобби интересов наверх.

[lamber.livejournal.com]

Аль, наша председатель Общества уже не выдерживает боданий с чиновниками. Я рада бы помочь, но работа у меня нынче такая, что я с утра до позднего вечера в конторе и свободна только по выходным. Не знаю пока, как быть (((

[lamber.livejournal.com]

Весьма неожиданный для нас исход.

[marova-a.livejournal.com]

Ну помочь просто обосновать - это же можно, да? В смысле, что не сильно много времени занимает. Описать проблему, вынести свои предложения, собрать подписи, отнести в канцелярию, дождаться ответа, ответ приложить к исходнику и всё вместе отправить далее наверх?
Мне кажется и Даша Макарова могла бы помочь, и, вообщем то, я тоже, но я в Нск редко бываю, а начинать надо именно с него.

[lamber.livejournal.com]

Описать - почти без проблем (опять же, только в выходной мой мозг относительно свободен, в будни - перманентный сумасшедший дедлайн), а вот сбор подписей с удовольствием бы отдала кому-нибудь. Увы, как только доходит до конкретных усилий - не может никто, то дети маленькие, то (как у меня ;))) работа.
С Дашей Макаровой наше Общество объединило усилия (Даша в блоге писала об этом), и как раз после этого последовали контрмеры.

[book-bird.livejournal.com]

А в частных лабораториях?

[book-bird.livejournal.com]

Но вообще-это жуть,просто.
Иногда(все чаще) я так ненавижу наше государство((((

[lamber.livejournal.com]

Целиаки невыгодны. Нас не так уж и много (опять же по причине плохой диагностики и особенностей болезни), держать спеца, который будет смотреть биоптаты, наверное, невыгодно.
По большому счету, для точной постановки диагноза нужна еще и морфометрия, в которой нам еще в прошлом году отказали, отговорившись тем, что по международным правилам диагностики (не помню правильную формулировку) для постановки диагноза "целиакия" морфометрия не является обязательной.
Остаемся мы в ситуации, когда биопсию в городе сделать будет можно, а диагноз по ней поставить - уже нет.

[velta-1.livejournal.com]

А "тройку" антител сделать можно?
В смысле, к глиадину, к ТТГ и зндомизию? Последний тест, как я читала, дает более 90% достоверность.
А уж в случае хоть одного положительного ехать искать биопсию...

(Кстати у моего сына подозревали. Но при трех однозначно отрицательных тестах биопсию делать не стали. И, похоже, были правы, потому что проблема нашлась совсем в другом...)

[lamber.livejournal.com]

Про анализы на антитела не знаю, но, полагаю, их будут делать. И ставить диагноз под вопросом.
У дочки, например, не обнаружили антител, но все-таки направили на биопсию, которая показала 3-ю степень по Марш.
Генетик в диагнозе сомневается, но мы держим диету. Я планировала сделать ребенку еще две биопсии: на диете и после провокации, а теперь придется корректировать планы и искать пути в Питер или в Москву.

[velta-1.livejournal.com]

А что, клиника типичная была?

Я тогда начиталась по уши, но мне кажется, биопсия менее специфична, и генетик имеет основания сомневаться. Биопсия может быть еще и про Кроне, НЯКе...
Все это, конечно, тоже та еще гадость...

[lamber.livejournal.com]

Фиг ее знает, клинику... У целиакии вообще-то нет типичной клиники, она может вылезти любым "боком".
По крайней мере, после двух лет диеты разительных перемен я в ребенке не заметила. Поэтому и думала в сторону провокации.

[asya-matroskina.livejournal.com]

Блин, ну звездец просто.
"У верблюда два горба, потому что жизнь - борьба".
Вечная борьба с чиновниками за выживание...
И чо делать теперь?

[lamber.livejournal.com]

Не знаю пока. Вроде бы, этим заинтересовались журналисты...

каюсь

[regensdorf.livejournal.com]

я не взяла девочку из д/д с целиакией.
правда, взяла другую, тоже с инвалидностью, но та осталась в д/д.
признаюсь честно, испугалась именно диагноза.

Re: каюсь

[lamber.livejournal.com]

не корите себя, пожалуйста
меня, с родным ребенком, через месяц после постановки диагноза такая депрессуха накрыла... было сложно запомнить море информации о кошерной-некошерной для целиака пище, через год только все вошло в колею и стало привычным образом жизни.
оказалось, что диета не сложна и даже хороша своей правильностью (когда кому вредило питание "с рынка"? ))
по сравнению со многими другими диагнозами, с тем же муковисцидозом, целиакия - такая мелочь, поверьте ))

[book-bird.livejournal.com]

Хуже не придумаешь(((