Тонь, мотивируют тем, что заболевание редкое, нефиг в каждом городе диагностику держать.
Уверяют нас, что в нашем миллионном городе всего 31 ребенок с таким диагнозом (а только в нашем Обществе состоит более 80 человек, плюс, часто родители садятся на диету заодно с ребенком и начинают чувствовать себя лучше (заболевание часто наследственное), а диагностику делать не спешат).